高中学历父亲回应救儿子自制药:自制特效药的高中学历父亲,如今怎样
2020年8月24日,在云南昆明的一栋民居内,一个年轻的男人拿着一管试剂,他紧盯着床上的儿子,不知道要不要把这管药注射到儿子体内。
男人的妻子一把夺过他手上的药剂,大喊:“你疯了吗?这真的能给儿子注射吗?”
男人痛苦地蹲了下来,抱住自己的头:“那你说怎么办?现在就是没有任何药物能够救他,我必须冒险试一试。”
男人手中的那管药剂,是他潜心研究了几个月之后,亲手制造出来的,但他本人并不是什么科学家,他甚至只有高中学历。
因为身患绝症的儿子,这个普通的父亲用尽了一生最大的努力,自制特效药,但他却不知道这条路的终点在哪里。
男人的儿子究竟患了什么疾病?他最后有没有成功地救下儿子呢?
半岁小男孩身患绝症
男人名叫徐伟,在走上自制特效药这条道路之前,他只是云南昆明的一个普通小商人。
和妻子姚露结婚后,他们先后生下了大女儿和小儿子灏洋,作为儿女双全的人生赢家,徐伟以百分之二百的热情努力工作,为家人创造更好的生活。
灏洋刚刚出生的时候,和其他婴儿没有任何分别,他肌肤雪白,眼睛黑白分明,透着一股机灵劲儿。
徐伟一家上上下下都很喜欢灏洋,年仅几岁的大女儿更是对弟弟爱不释手,经常去逗弄他。
日子一天一天过去,灏洋六个月的时候,徐伟抱着他在屋内散步,走着走着徐伟突然觉得有点不对劲。
灏洋比其他同月份的孩子身形小了不少,而且他晚上睡觉的时候根本不会翻身,大人们把他摆成什么样子,第二天醒来就还是什么样子。
这对于好动的小婴儿来说,根本就是不可能的事情,徐伟逐渐意识到了不对劲。
2020年3月,灏洋九个月大的时候,徐伟把他带到医院里去检查了一下。
原本徐伟以为,灏洋可能是患上了某种生长疾病,或者干脆就是营养不良,然而现实却狠狠给了他一击——灏洋患上的是极为罕见的Menkes综合征。
在整个云南省,灏洋是第一个患上Menkes综合征的孩子,拿到诊断书的一刻,徐伟觉得地动山摇,他不停地想:为什么会是我?
看着怀里的灏洋,徐伟十分绝望,医生的话回荡在他的耳边:孩子很有可能活不过三岁。
Menkes综合征是一种先天性铜代谢异常疾病,患者的基因缺失,导致在生长过程中无法吸收铜离子。
而微量元素对于婴儿生长有着重要的意义,灏洋之所以生长发育迟缓,就是因为缺乏铜离子。
了解到Menkes综合征的大致形成原因后,徐伟想的很简单,既然孩子体内缺铜,那就由外界注射铜离子,不就能救下孩子的命吗?
事实上,这确实是Menkes综合征的治疗方法之一,世界上有一种药叫做组胺酸铜,注射进Menkes综合征患者体内就能够延续他们的生命。
但可惜的是,这种药物在中国境内并没有上市,要想买到必须依赖进口,可疫情当下,大部分国际贸易通道被切断,徐伟根本买不到大量的组胺酸铜。
看着饱受病痛折磨的灏洋,徐伟的内心五味陈杂。
在灏洋确诊Menkes综合征之后,徐伟吃不下睡不好,他在网络上查找了很多资料,妄图从密密麻麻的文字中找到能够扭转困境的办法。
最开始,徐伟找到了专门研发药物的工厂,希望他们能够研发组胺酸铜,填补国内市场的空白。
然而,组胺酸铜作为治疗Menkes综合征的特效药,应用范围有限,放眼全国,患上Menkes综合征的患者少之又少。
这意味着药厂并不能通过组胺酸铜获得大量的利润,没有人会把投资浪费在一款无法大范围推广的药物身上。
徐伟和药厂谈判失败,沮丧地回到了家里,此时离灏洋确诊已经有好几天了,小小的灏洋正在逐渐接近死亡。
在绝望之中,徐伟冒出了一个大胆的想法,他要自制特效药,挽救年幼的儿子。
普通的父亲,伟大的药神
徐伟首先把这个想法告诉了妻子姚露,果不其然,妻子的第一反应就是:“你是不是疯了”。
俗话说,是药三分毒,就连通过临床测试的药物,都有可能带着毒性,何况是徐伟这个普通人研发出来的东西呢?
徐伟只有高中学历,甚至没有上过大学,对医学更是一窍不通,他真的能够成功研制出特效药吗?
妻子怀着忐忑的心情,把自己的疑虑告诉了徐伟,除此之外,她还担心徐伟在试药的时候,给儿子造成更加难以挽回的伤害。
灏洋那时候不到一岁,他没有健全的三观,也无法阻止父母在自己身上进行的“试验”。
他甚至不能开口,完整地表达自己的痛苦,可这并不代表,大人可以肆无忌惮地把自己的想法强加在他身上。
“如果他是一个成年人的话,他会不会来跟你说,爸爸妈妈,算了,我不想那样痛苦了。”姚露有些绝望地想到。
但徐伟似乎已经下定了决心,无论妻子提出怎样的意见,他都置之不理,甚至他真的已经开始着手准备一切。
徐伟买来了初高中的化学课本,一页一页地认真观看学习,有不懂的地方,他会先记下来,然后在网络上查找对应的资料。
接着他查到了组胺酸铜的制作方法,那是一篇很长的英文论文,徐伟靠着满腔的父爱,硬是把论文翻译了出来。
通过各种渠道,徐伟买齐了原料,这对于他来说也是一段艰辛的历程,但徐伟已经不想回忆,对于他来说,最重要的就是先把药制作好。
2020年8月18日,徐伟带着原材料,奔赴了上海的一家实验室,他之前有过预约,实验室的工作人员也都知道他来这里的目的。
在实验室内,徐伟屏住呼吸,用几个月来高强度补习的化学知识,第一次制作出了组胺酸铜。
根据论文上面记载的资料,徐伟应该是成功了,但他却不敢贸然地,让儿子成为第一个试验品。
为了测试药剂有没有毒性,徐伟找来了三只兔子,挨个在它们身上打了一针,三天之后,兔子还是活蹦乱跳的。
“当时我就感觉,我应该成功了,但是人体和动物不一样,我还是不敢冒险。”
怀着忐忑的心情,徐伟在自己身上打了一针,这是一个过于冒险的动作,但却又是一个父亲在绝境里的孤注一掷。
徐伟又耐心地等待了三天,他的身体没有出现任何异常,这无疑给他打了一针强心剂。
2020年8月24日,徐伟拿着药剂,准备给儿子注射,但妻子姚露却站了出来,坚决反对这件事。
儿子才一岁多一点,身体脆弱,这管药在他身上的副作用难以预见。
可徐伟却一意孤行,一定要给儿子注射药剂,在他心里,这是儿子唯一一次生还的机会。
徐伟的勇气,来源于他童年时期的一次特殊经历。
徐伟九岁的时候,一场突如其来的车祸打破了他平静的生活,虽然车祸没有给他留下性命之忧,但却让他的右腿从此开始萎缩。
医生告诉徐伟的父亲,这是终身的后遗症,如果不出意外的话,徐伟的后半生只能依靠着拐杖生活。
这个消息如同重磅炸弹一般,让喜爱运动的徐伟霎时间陷入灰暗之中。
无法发力的右腿,就如同一个魔咒一般,让他之后的人生丢失了意义。
徐伟的父亲没有认输,他丝毫不通药理,但他却每天坚持给徐伟按摩腿部,疏通经络,甚至不顾徐伟的疼痛,强行为他拉伸。
这样蛮不讲理的护理办法,竟然在一段时间之后取得了成效,徐伟因此保住了健全的右腿。
当年徐伟的父亲为他“治疗”右腿的时候,也引起过小范围的争议,可事实却证明,这是真实有效的办法。
因此徐伟也认为,儿子和自己一样,拥有创造奇迹的能力。
一针药剂注射下去,灏洋没哭没闹,徐伟开心极了,他继续给孩子注射组胺酸铜,两个星期后,医院的检查报告显示,灏洋体内的指标正在逐步恢复。
笼罩在这个家庭上方的阴霾,终于在此刻消散殆尽,徐伟找到了拯救儿子的办法。
但很快,新的困难接踵而至,Menkes综合征是基因方面的疾病,想要根治就必须解决基因缺陷,注射组胺酸铜只能延缓灏洋的死亡,无法真正的拯救他。
了解到这一点之后,徐伟决定,自制基因类型药物。
峰回路转
在得知灏洋确诊Menkes综合征之后,徐伟就加入了一个Menkes综合征患者家长的群聊。
这个群里面,只有三十多个人,而徐伟,恰好就是不幸的三十几分之一。
在群里,Menkes综合征患者的家长们交流着治病的经验,他们之中,极少数像徐伟这样充满希望,剩下的大部分都沉浸在深厚的悲伤里。
最开始的时候,群里的好心人帮助了徐伟很多,他们提供了一些灏洋注射的组胺酸铜,在徐伟还没研制出组胺酸铜的时候,帮了大忙。
但在他研制组胺酸铜的过程中,群里的家长们却对他抱着怀疑的态度,甚至有些人觉得他被骗了。
徐伟不知道如何跟所有人解释这件事,他只能默默地吞下内心的苦涩,背着巨大的包袱,独自向前走着。
在很多不为人知的时候,徐伟都想过放弃,但病床上的孩子,又让他无数次坚持了下去。
那段时间,徐伟最害怕的,就是过灏洋的生日,数据显示,Menkes综合征患者,大多数会在三岁以内死亡。
灏洋一天天长大,就意味着他在无限地接近死亡。
即使在徐伟研制出组胺酸铜,灏洋的病情开始好转之后,他的担心也还是没有消弭。
为了更好地系统性学习有关医学的知识,徐伟报名了成人高考,他去看那些晦涩难懂的英文论文,了解更多关于Menkes综合征的知识。
2021年,徐伟的事情突然在网络上发酵,网友们都被这份沉甸甸的爱感动得热泪盈眶。
与此同时,人们也担心,徐伟私下制药会不会违反法律,在灏洋被救活之前,他会不会面临牢狱之灾。
对此,云南药监部门专门回应了,只要徐伟没有用自制药物牟利,也没有用它们违法犯罪,就不会受到惩罚。
此后,徐伟更加辛勤地,奔赴在这条路上。
因为了解了基因药物的原理,徐伟知道,光靠自己一个人,已经无法完成基因药物的研制了。
他干脆把药物的研制分解成好几个步骤,再按照步骤去和对应的公司合作,一步一步地接近自己的目标。
徐伟说,灏洋的患病,让他看到了人生的一种新的可能,他永远不会放弃治疗灏洋,总有一天,他会让灏洋健健康康地活在这个世界上。
2022年6月16日,灏洋过了三岁的生日,他终于打破了Menkes综合征患者三岁之前必定死亡的魔咒,平安地生存了下来。
徐伟专门为灏洋研制的基因药物,也在紧锣密鼓地筹备之中,在经过几轮动物实验之后,这只药剂终于能够被用在灏洋身上了。
2022年8月23日,徐伟在微博发文称:“感谢大家的关心,我的孩子终于完成了基因治疗。”
在此之前不久,灏洋在云南的一家医院接受了药物注射,当天灏洋的爸爸妈妈爷爷奶奶都到了医院,他们的心悬在了嗓子眼,生怕药物注射过程中出现意外。
好在上天总是会眷顾努力的人,灏洋接受药物治疗后,没有出现排异反应,他正在一天一天地康复之中。
徐伟说,这条路他总共走了两年多,任何困难都克服了,接下来要做的就只有等待。
灏洋的疾病,让这个小家庭过了三年不寻常的日子,希望在以后,他们能够平平安安地生活。
-完-
文|书书
编辑|书书