虽然命运给我发了一手烂牌,命运给了她一手烂牌她却打出了精彩的场面
一直把自闭症的儿子抚养成人,每天都羡慕“2019感动宁波”的傅雪芳——
命运给了她一张烂牌,她却打出了精彩的本报记者唐旭锋傅雪芳母子
傅雪芳父子
今天故事的主角是自闭症孩子的母亲。
在宁波,她有一个人人都知道的名字。 皓子母。
1月初,52岁的皓子妈妈傅雪芳“2019感动宁波”被选为十大慈善新闻人物。
在她的身上,她看到了一个弱势的母亲如何自强不息,最终成长为助人者。
“在心理障碍者中,自闭症的人被称为障碍之王。
据早年资料显示,国外成人自闭症患者多作为精神病患者被送进精神病院,为防止事故发生,医务人员应严密监护。
”皓子妈妈说。
但是,今年22岁的皓子,看起来是个例外。
多年前就被诊断为“重度典型低功能”的他,在避难工厂稳定工作已经3年多了。
每天准时起床,公交车换乘地铁上班,三个小时在城市里穿行,一个人来回。
在工厂里,他很守规矩,听指示,语言交流有点欠缺,但这并不影响皓子在流水线上的工作。
医生说孩子患有自闭症
她好像被闪电击中了
1998年,30岁的皓子的母亲生了皓子。 这是上天给全家人的礼物。
但皓子1岁半后,开始出现发育退化现象。
一开始,他可以说双音节的话,可以说再见。
之后,只要拜拜,之后只要挥手,眼睛也就无法和别人对视了。
最后,发展到了无视人、不看人、对外界没有任何反应的地步。
曾经,大人认为皓子“聋了”。
他还在世界各地奔波,大小不可控,把水喝得水泄不通,有一次喝了公园里的池水,差点掉下去了……宁波当地儿科医生给皓子做了脑部CT和磁共振,排除了器质性问题。
傅雪芳抱着孩子到处求医。
随后,在复旦大学附属儿科医院,一位医生告诉母亲皓子患有“严重的低功能典型自闭症”。
就像雷击一样,她是第一次听到这句话。
她用一切方法,疯狂地寻找细目的相关资料,所有的结论都指向一个。 这个病没有药。
医生告诉她,最好的对策是放弃康复训练,再再生一个。
孩子人生中最重要的训练师
是他妈妈
两岁半的皓子被妈妈“狠”地送到杭州青苹果培训基地接受康复治疗,持续了16个月。
此后,皓子在18岁上班之前一直在专门的设施和学校接受训练。
当然,他人生中最重要的训练师是自学成才的母亲。
不给自闭症孩子扣帽子,培养孩子的基础自立和生活能力,是皓子妈妈近几年领悟到的道理。
从叠被子、穿衣服、自己大小便、刷牙、洗脸、按时劳动开始,皓子妈妈从小就不断训练孩子的生活自理能力。
“如果早期康复顺利的话,皓子身后的成长空间会变大。
”皓子妈妈告诉记者,皓子14岁进入达敏启智学校后,他一边在学校学习,一边接触社会做志愿者。
就这样,他原本训练的潜能得以发挥,视野得以开阔,与人交流、倾听的能力越来越突出。
我学会了弹电子琴、游泳、制作版画。
当然,整个过程并不顺利。
15岁的时候,皓子在学校打扫卫生时,突然从4楼掉下了空桶。
17岁的时候,他弄坏了别人家的车引擎盖。
身边没有一个人建议,送皓子去精神病院时,皓子的妈妈要抵抗压力,牺牲“内退”,选择多花时间陪孩子。
“那些事不能完全怪他,只是普通人不知道他的感情表达。
”皓子母亲对儿子说,“可以有感情,但不能用错误的方式表达。
”
对工作和家庭都没有影响
也做极限运动
20年后,直到皓子成年,他才能有生活秩序、情绪稳定、行为控制,能上班养活自己,有自己的生活。
皓子母亲也成为了“星母”的明星。
她做公益,2012年加入“星宝自闭症家庭支持中心”成为骨干家长,帮助更多自闭症儿童及其家人,同时推动宁波市“无障碍旅游”的进步。
她还带着皓子的案例,奔走于有关部门,为宁波的自闭症家庭争取6岁以后延长期的康复补助金,堪称全国典范。
她自己的生活也很棒,是资深的驴友和户外探险家。
她说,即使拿到烂牌,也要全力以赴做好。
皓子的母亲耐力很强,为自己制定了健身计划。 因此,也曾开过一台跑步机。 在运动中,她的朋友圈越来越大,喜欢户外活动的她和皓子的父亲增加了自己的旅行计划。
“很多人看到我这20年一直在‘嗨’,就在做极限运动。
其实不管多坚强的人都需要呼吸。 在比赛中,看到美景的时候,人们可以只专注于眼前,放空自己,消除其无奈,微笑着面对坎坷的磨难,享受生命赋予的美好历史。
每次嗨,感觉都是零了,之后枕戈待旦,强身健体,训练皓子,既不耽误工作,也不耽误家庭。
”她说。
皓子妈妈还成立了自己的公益工作室,是“星宝自主生活训练营”的总教练,希望带着更多的自闭症儿童融入社会。
2018年7月1日,她带着20多户自闭症儿童来到距离宁波100公里的象山茅洋,开展户外活动,其中包括皮艇项目。
2018年9月15日,她带领40户自闭症家庭和志愿者组成临时家庭团队参加东钱湖国际定向教育。
在她带领下,竟然有一半的家庭用脚测量了10.86公里的陆路、8公里的水路,完成了9个项目的挑战。
“不能因为是残疾的孩子,就把家人拖入困境,让家人成为‘残疾’。 我们应该有自己的人生。
“她经常这样说。