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小时人物|她把自闭症儿子培养到自食其力,还把日子过成别人羡慕的样子

人是万物的镜像。

漫步高山大海,最终在人群中寻找答案。

有时间的人物,会给你带来与众不同的人物的故事。

在这里,读读世态。

《钱江晚报小时新闻》记者唐旭锋

自闭症儿童通常被称为“星星之子”,他们像天空中最孤独的星星一样,生活在自己的世界里。

今天故事的主角是自闭症孩子的母亲。

在宁波,她有一个人人都知道的名字。 皓子母。

皓子妈妈的人气来源于前几天她在网上发布的自述。

“人的一生是向着死亡而来的。 自从被命运推翻后,在今后的余生里,自闭症孩子的父母成了我一生的职业。 我的职责是打好烂牌,走向死亡留后进生。

“在文章中,皓子妈妈这样说。

孤独勇敢。

儿童孤独症,又称自闭症,是一种先天性神经发育障碍,主要表现为人际交往障碍和反复刻板行为等。

“自闭症没有药,一辈子也治不好。 在精神障碍者中,自闭症患者被称为障碍之王。

据早年资料显示,国外成人自闭症患者多作为精神病患者被送进精神病院,为防止事故发生,医务人员应严密监护。

”皓子妈妈说。

但是,今年22岁的皓子,看起来是个例外。

多年前就被诊断为“重度典型低功能”的他,在避难工厂稳定工作已经3年多了。

每天准时起床,公交车换乘地铁上班,三个小时在城市里穿行,一个人来回。

在工厂里,他很守规矩,听指示,语言交流有点欠缺,但这并不影响皓子在流水线上的工作。

1月初,52岁的皓子母亲傅雪芳被评为“2019宁波感动”十大慈善新闻事件人物。

颁奖词上写着,20多年来,她在把儿子培养成人、融入社会的同时,走上了自我激励、助人为乐的道路,从自闭症父母成长为志愿者、自闭症专业服务机构的专职社工。

她为宁波自闭症家庭争取权益,创办“星宝实践课堂”,为14岁以上自闭症儿童在实际工作场景中开展体验式教学; 培养儿子的独立旅行经验,制作《公交练习手册》,联合多部门推出宁波市“无障碍旅游卡”,为精神障碍者的旅行保驾护航。

在她的身体里,我们看到了弱势母亲如何自强不息、努力探索,最终成长为助人者。

不仅如此。

她的人生还很精彩,是资深驴友和极限运动爱好者。

真的很厉害。

一)星星之子

1月16日早上6点50分,小雨淅淅沥沥地下着。 宁波海曙区鼓楼旁的一个小捣鼓处,出现了一个英俊的年轻人。 他打着伞,穿着冬装,里面穿着高领毛衣。

他是皓子,刚理完头发,看起来很精神。

在见到皓子之前,皓子的妈妈对时间记者说,皓子理发的时候排了很长时间的队。 “自闭症儿童如果刻板了解理发店,就不会去其他店。

在皓子妈妈的命令下,记者一开始没有和皓子打招呼,而是远远地跟着走到宁波鼓楼地铁站。

安检、刷卡过闸、坐电梯到地下二楼等车,皓子看起来和普通上班族没什么区别。

他顺利地坐上了地铁。

在地铁里,皓子目不转睛地盯着车里的电视屏幕,不受周围任何人的打扰。

10站后,我们在栎木站下车。

然后换乘巴士去工厂。

到达的时候,已经是早上八点了。

因为雨还在下,管理员中止了室外早操。 车间里的工人们有的在玩手机,有的三三两两聚在一起聊天。 他们都是精神错乱的人,对陌生人毫不排斥,有几个人来和记者亲切问候。

皓子把背包和伞集中起来放进工具箱里,穿着蓝色工作服,静静地坐在自己的站台上。

他发现单位多了一个陌生人,正在犹豫要不要上前和我打声招呼,皓子的妈妈也来了。

“皓子,来和哥哥打声招呼。

”皓子妈妈喊道。

皓子从人群中走到记者面前,说着一句模棱两可的“你的名字”,震撼了我的心。 这是他面对陌生人的勇气,也是自闭症孩子的家庭教育。

说话的时候,皓子的眼睛无法正视对方。

他显然不习惯这种人际交往,犹豫了一会儿,又回到了自己的站。

8点半,铃响了,上班时间到了,每个人都跟着大家,开始工作。

工作台上散乱地放着牙签,皓子和同事们负责把牙签塞进箱子里,筛选不合格的产品。

皓子干起活来很认真。

这时,他的注意力比一般人都强,他可以以非常快的速度挑选每一根不合格的牙签。

这是“车间”,一楼是车间,二楼和三楼可以进行康复训练,还可以健身、娱乐、休息。

中午,皓子妈妈带着记者去体验单位食堂。

在这里,吃饭的师傅也是心理障碍者。

“皓子母,皓子母! ”很多人认识她,大声喊道。

吃完饭,皓子一个人上楼去了。

“皓子是这里唯一的星宝(自闭症儿童)。

“空闲的时候,他总是手里拿着笔记本和钢笔。 他不会说长句,所以只会跳过单词。 交流的时候,我能写。

这个笔记本记载了很多属于皓子的秘密。

“红橙黄绿青紫。

“这是皓子当天写的内容。

再往前走,他就不高兴给我看了。

“皓子在这里喜欢上了女孩子。

”皓子妈妈轻声对我说。

皓子妈妈知道那个女孩是谁,但她没有说破,一切都顺其自然。

妈妈幸福地说。

二)孩子很好。 你妈妈病了

1998年,30岁的皓子的母亲生了皓子。 这是上天给全家人的礼物。

但皓子1岁半后,开始出现发育退化现象。

一开始,他可以说双音节的话,可以说再见。

越往后,只说拜拜,到了以后,只挥手,眼睛也就不能和别人对视了。

最后,发展到了无视人、不看人、对外界没有任何反应的地步。

曾经,大人认为皓子“聋了”。

他还在世界上奔波,大小控制不了,乱喝水,有一次喝了公园里的池水,差点掉下去了……

宁波儿科医生曾给皓子做过头颅CT和磁共振,排除器质性问题。

“孩子很好。 你妈妈病了! ”儿科医生甚至对她这样说过。

当时,国内有关自闭症的知识还极端匮乏,确诊难度太大。

1985年之前,国内曾报道过自闭症一词。

2000年以前,全中国也只有3名医生能诊断孤独症。

有时候,皓子妈妈真的很想撬开这个脑袋看看里面发生了什么。

她抱着孩子到处求医。

随后,在复旦大学附属儿科医院,一位医生告诉母亲皓子患有“严重的低功能典型自闭症”。

就像雷击一样,她是第一次听到这句话。

医生告诉她,最好的对策是放弃康复训练,再再生一个。

因为当时的统计显示,世界上没有一个父母能在孩子的自闭症康复之路上坚持4年以上。

怎么办? 一些亲戚朋友提供了一些偏方,比如扎针、吃补脑药、高压氧舱治疗、改名、吃斋念佛等。

皓子的母亲婉拒了大家的好意,但出生在医学家庭的她知道这些手段只是心理安慰。

她用一切方法,疯狂地寻找细目的相关资料,所有的结论都指向一个。 这个病没有药。

3 )漫长的康复道路

皓子妈妈听说,北京有一家为自闭症儿童父母提供的100天培训机构。

但是想听课的人太多了,号令已经五年后了。

皓子妈妈去了北京,拜托机构负责人,旁听了一天的课。

第二天,她又敲开所有正在学习的父母的房间,逐一拜访,用这种方法学习。

不久,两岁半的皓子被妈妈“狠心”送到杭州青苹果培训基地进行康复训练,持续了16个月。

此后,皓子在18岁上班之前一直在专门的设施和学校接受训练。

当然,他人生中最重要的训练师是自学成才的母亲。

回忆起这十几年的艰辛,皓子母亲在自己的故事中写道:

其他家长陪伴皓子融入“普(通)小”学,由于条件不好,皓子直接放弃了九年义务教育。

当其他父母埋头于孩子的案头教育时,我和皓子一起做着生活的实际操作练习;

当很多父母纠结于“普小”还是“特(特殊)学”时,我就把15岁的皓子坐上公交车练习独立出行。

在其他孩子追求学业特长的时候,我把16岁皓子“特校”的职高课砍掉了1/3,剩下的时间用来做志愿者和做各类劳动实习,给他们种下了“必须自食其力”的种子。

不给自闭症孩子扣帽子,培养孩子的基础自立和生活能力,是皓子妈妈近几年领悟到的道理。

从叠被子、穿衣服、自己大小便、刷牙、洗脸、按时劳动开始,皓子妈妈从小就不断训练孩子的生活自理能力。

另一个故事也可以证明皓子妈妈的育儿理念。

自闭症孩子皓子的眼中也有不可思议的“拍照功能”。

他的记忆力很好,只要记住一点,圆周率就能背到小数点后275位。

训练机构的老师想让皓子的妈妈在这方面努力,把皓子训练成记忆明星,但被她拒绝了。

“我不想让孩子成为没有生活力的表演者。 这样的明星不用做。

“皓子妈妈想在孩子长大后自己照顾自己,成为一个不被别人关注的艺术家。

“如果早期康复顺利的话,皓子身后的成长空间会变大。

”皓子妈妈告诉记者,皓子14岁进入达敏启智学校后,他一边在学校学习,一边接触社会做志愿者。

就这样,他原本训练的潜能得以发挥,视野得以开阔,与人交流、倾听的能力越来越突出。

我学会了弹电子琴、游泳、制作版画。

皓子18岁的时候,和家人拍了全家福。

当然,整个过程并不顺利,而是充满了困难。

15岁的时候,皓子在学校打扫卫生时,突然从4楼掉下了空桶。

17岁的时候,他弄坏了别人家的车引擎盖。

身边有好几个人,送皓子去精神病院,皓子的妈妈就会抗拒压力,选择牺牲“内退”,多花点时间陪孩子。

“那些事不能完全怪他,只是普通人不知道他的感情表达。

”皓子母亲对儿子说,“可以有感情,但不能用错误的方式表达。

有件事。 彻底改变了皓子母亲对儿子的认识。

2012年12月的一天,皓子在学校因事故骨折。

在住院、手术、换药的100天里,皓子竟然非常合作,成为医生护士交口称赞的模范患者。

“我们这几年和他说话,反馈很少,但皓子一直记得。

“他知道很多,只是不说。 这证实了专家的观点,即60%的自闭症不是智力障碍,而是智力表达障碍。

四)她说她会打好烂牌

20多年来,通过自己的坚持和努力,皓子成年后能生活有序、情绪稳定、行为控制,能上班养活自己,有自己的生活。

皓子母亲也成为了“星母”的明星。

她做公益,2012年加入“星宝自闭症家庭支持中心”成为骨干家长,帮助更多自闭症儿童及其家人,同时推动宁波市“无障碍旅游”的进步。

她还带着皓子的案例,奔走于有关部门,为宁波的自闭症家庭争取6岁以后延长期的康复补助金,堪称全国典范。

她自己的生活也很棒,是资深的驴友和户外探险家。

她说,即使拿到烂牌,也要全力以赴做好。

2009年常规体检时,皓子妈妈的一些指标出现异常,曾有医生建议她牺牲某些器官以保全今后的生命,但出身医生家庭的她很清楚原因是自己免疫力过低。 这几年,为了支撑儿子的康复费用,她增加了自己的工作量,出差、上夜班、打工……。

皓子的母亲耐力很强,为自己制定了健身计划。 因此,也曾开过一台跑步机。 在运动中,她的朋友圈越来越大,喜欢户外活动的她和皓子的父亲增加了自己的旅行计划。

有的在巴丹吉林省广袤的沙漠露营,有的坐苏北农村的大巴睡在白菜堆里,有的在戈壁沙漠烤方便面,有的在额济纳用一瓶矿泉水洗脸,有的饿得后背贴在胸前,差点烤到越南的胃, 有的在罗马拍下森林晨雾,把自己冻了半天泡在浴缸里才恢复过来,有的在西藏快要醒酒了,有的在自然流域的黑龙江皮艇上丢了矿泉终老,久久口渴不肯放弃比赛……。 这些都是皓子给的

“很多人看到我这20年一直在‘嗨’,就在做极限运动。

其实不管多坚强的人都需要呼吸。 在比赛中,看到美景的时候,人们可以只专注于眼前,放空自己,消除其无奈,微笑着面对坎坷的磨难,享受生命赋予的美好历史。

每次嗨,感觉都是零了,之后枕戈待旦,强身健体,训练皓子,既不耽误工作,也不耽误家庭。

”她说。

打开皓子妈妈最近的朋友圈,在云南大墨雨村体验“持续”的生活,在黑龙江参加中俄皮艇大赛,在广州参加精神障碍者交友课题产品的设计研发……

皓子妈妈还成立了自己的公益工作室,是“星宝自主生活训练营”的总教练,希望带着更多的自闭症儿童融入社会。

2018年7月1日,她带着20多户自闭症儿童来到距离宁波100公里的象山茅洋,开展户外活动,其中包括皮艇项目。

2018年9月15日,她带领40户自闭症家庭和志愿者组成临时家庭团队,150名“平等参与”参加东钱湖国际定向教育。 在她的带领下,竟然有一半的家庭用脚丈量了10.86公里的陆路、8公里的水路,完成了9个项目的挑战。

“不能因为是残疾的孩子,就把家人拖入困境,让家人成为‘残疾’。 我们应该有自己的人生。

“她经常这样说。

她说的很多事,做的很多事,都足以让她成为新闻人物。

1月5日,52岁的皓子妈妈被评为“2019宁波感动”十大慈善新闻事件人物。

“我以前是有资格的企划者。 倒计时感很强,提前消费了普通人的爱好。 旅行、户外的极限、照片、美食……”。 皓子母亲在那段震撼人心的自我描述中说:“在自己的爱好中开启心智模式,磨练意志。 在大自然面前,生命渺小,我家的事情渺小,我不再觉得我的世界黑暗。

她想在最远的地方先玩,“这个时候,皓子会和我在一起,扛着行李照顾我。

只有在说这话的时候,皓子妈妈才表现出作为母亲的幸福感,而不是在别人眼里“了不起的女人”。

我问皓子的妈妈,当时为什么没有再生一个孩子。 她的理由有很多,但最后所有的理由都没有达到一个信念。 “他是一条命,我们家一辈子只要和皓子好好过小生活就行了。 我不考虑传承。

她说了令人震惊的话。 “我打皓子的时候,就太无耻了。

“到目前为止的所有报道中,她都没有给皓子脸上打上过马赛克。

有自闭症孩子并不是一件丢脸的事。

“请关注皓子,关注自闭症这个群体。

”她说。

如今,记者想到了“为母而刚”四个字。

当孩子非常虚弱、非常无助的时候,这四个字的重量很重。