小时人物|她把自闭症儿子培养到自食其力,还把日子过成别人羡慕的样子
人是万物的镜像。
漫步高山大海,最终在人群中寻找答案。
有时间的人物,会给你带来与众不同的人物的故事。
在这里,读读世态。
《钱江晚报小时新闻》记者唐旭锋
自闭症儿童通常被称为“星星之子”,他们像天空中最孤独的星星一样,生活在自己的世界里。
今天故事的主角是自闭症孩子的母亲。
在宁波,她有一个人人都知道的名字。 皓子母。
皓子妈妈的人气来源于前几天她在网上发布的自述。
“人的一生是向着死亡而来的。 自从被命运推翻后,在今后的余生里,自闭症孩子的父母成了我一生的职业。 我的职责是打好烂牌,走向死亡留后进生。
“在文章中,皓子妈妈这样说。
孤独勇敢。
儿童孤独症,又称自闭症,是一种先天性神经发育障碍,主要表现为人际交往障碍和反复刻板行为等。
“自闭症没有药,一辈子也治不好。 在精神障碍者中,自闭症患者被称为障碍之王。
据早年资料显示,国外成人自闭症患者多作为精神病患者被送进精神病院,为防止事故发生,医务人员应严密监护。
”皓子妈妈说。
但是,今年22岁的皓子,看起来是个例外。
多年前就被诊断为“重度典型低功能”的他,在避难工厂稳定工作已经3年多了。
每天准时起床,公交车换乘地铁上班,三个小时在城市里穿行,一个人来回。
在工厂里,他很守规矩,听指示,语言交流有点欠缺,但这并不影响皓子在流水线上的工作。
1月初,52岁的皓子母亲傅雪芳被评为“2019宁波感动”十大慈善新闻事件人物。
颁奖词上写着,20多年来,她在把儿子培养成人、融入社会的同时,走上了自我激励、助人为乐的道路,从自闭症父母成长为志愿者、自闭症专业服务机构的专职社工。
她为宁波自闭症家庭争取权益,创办“星宝实践课堂”,为14岁以上自闭症儿童在实际工作场景中开展体验式教学; 培养儿子的独立旅行经验,制作《公交练习手册》,联合多部门推出宁波市“无障碍旅游卡”,为精神障碍者的旅行保驾护航。
在她的身体里,我们看到了弱势母亲如何自强不息、努力探索,最终成长为助人者。
不仅如此。
她的人生还很精彩,是资深驴友和极限运动爱好者。
真的很厉害。
一)星星之子
1月16日早上6点50分,小雨淅淅沥沥地下着。 宁波海曙区鼓楼旁的一个小捣鼓处,出现了一个英俊的年轻人。 他打着伞,穿着冬装,里面穿着高领毛衣。
他是皓子,刚理完头发,看起来很精神。
在见到皓子之前,皓子的妈妈对时间记者说,皓子理发的时候排了很长时间的队。 “自闭症儿童如果刻板了解理发店,就不会去其他店。
”
在皓子妈妈的命令下,记者一开始没有和皓子打招呼,而是远远地跟着走到宁波鼓楼地铁站。
安检、刷卡过闸、坐电梯到地下二楼等车,皓子看起来和普通上班族没什么区别。
他顺利地坐上了地铁。
在地铁里,皓子目不转睛地盯着车里的电视屏幕,不受周围任何人的打扰。
10站后,我们在栎木站下车。
然后换乘巴士去工厂。
到达的时候,已经是早上八点了。
因为雨还在下,管理员中止了室外早操。 车间里的工人们有的在玩手机,有的三三两两聚在一起聊天。 他们都是精神错乱的人,对陌生人毫不排斥,有几个人来和记者亲切问候。
皓子把背包和伞集中起来放进工具箱里,穿着蓝色工作服,静静地坐在自己的站台上。
他发现单位多了一个陌生人,正在犹豫要不要上前和我打声招呼,皓子的妈妈也来了。
“皓子,来和哥哥打声招呼。
”皓子妈妈喊道。
皓子从人群中走到记者面前,说着一句模棱两可的“你的名字”,震撼了我的心。 这是他面对陌生人的勇气,也是自闭症孩子的家庭教育。
说话的时候,皓子的眼睛无法正视对方。
他显然不习惯这种人际交往,犹豫了一会儿,又回到了自己的站。
8点半,铃响了,上班时间到了,每个人都跟着大家,开始工作。
工作台上散乱地放着牙签,皓子和同事们负责把牙签塞进箱子里,筛选不合格的产品。
皓子干起活来很认真。
这时,他的注意力比一般人都强,他可以以非常快的速度挑选每一根不合格的牙签。
这是“车间”,一楼是车间,二楼和三楼可以进行康复训练,还可以健身、娱乐、休息。
中午,皓子妈妈带着记者去体验单位食堂。
在这里,吃饭的师傅也是心理障碍者。
“皓子母,皓子母! ”很多人认识她,大声喊道。
吃完饭,皓子一个人上楼去了。
“皓子是这里唯一的星宝(自闭症儿童)。
“空闲的时候,他总是手里拿着笔记本和钢笔。 他不会说长句,所以只会跳过单词。 交流的时候,我能写。
”
这个笔记本记载了很多属于皓子的秘密。
“红橙黄绿青紫。
“这是皓子当天写的内容。
再往前走,他就不高兴给我看了。
“皓子在这里喜欢上了女孩子。
”皓子妈妈轻声对我说。
皓子妈妈知道那个女孩是谁,但她没有说破,一切都顺其自然。
妈妈幸福地说。
二)孩子很好。 你妈妈病了
1998年,30岁的皓子的母亲生了皓子。 这是上天给全家人的礼物。
但皓子1岁半后,开始出现发育退化现象。
一开始,他可以说双音节的话,可以说再见。
越往后,只说拜拜,到了以后,只挥手,眼睛也就不能和别人对视了。
最后,发展到了无视人、不看人、对外界没有任何反应的地步。
曾经,大人认为皓子“聋了”。
他还在世界上奔波,大小控制不了,乱喝水,有一次喝了公园里的池水,差点掉下去了……
宁波儿科医生曾给皓子做过头颅CT和磁共振,排除器质性问题。
“孩子很好。 你妈妈病了! ”儿科医生甚至对她这样说过。
当时,国内有关自闭症的知识还极端匮乏,确诊难度太大。
1985年之前,国内曾报道过自闭症一词。
2000年以前,全中国也只有3名医生能诊断孤独症。
有时候,皓子妈妈真的很想撬开这个脑袋看看里面发生了什么。
她抱着孩子到处求医。
随后,在复旦大学附属儿科医院,一位医生告诉母亲皓子患有“严重的低功能典型自闭症”。
就像雷击一样,她是第一次听到这句话。
医生告诉她,最好的对策是放弃康复训练,再再生一个。
因为当时的统计显示,世界上没有一个父母能在孩子的自闭症康复之路上坚持4年以上。
怎么办? 一些亲戚朋友提供了一些偏方,比如扎针、吃补脑药、高压氧舱治疗、改名、吃斋念佛等。
皓子的母亲婉拒了大家的好意,但出生在医学家庭的她知道这些手段只是心理安慰。
她用一切方法,疯狂地寻找细目的相关资料,所有的结论都指向一个。 这个病没有药。
3 )漫长的康复道路
皓子妈妈听说,北京有一家为自闭症儿童父母提供的100天培训机构。
但是想听课的人太多了,号令已经五年后了。
皓子妈妈去了北京,拜托机构负责人,旁听了一天的课。
第二天,她又敲开所有正在学习的父母的房间,逐一拜访,用这种方法学习。
不久,两岁半的皓子被妈妈“狠心”送到杭州青苹果培训基地进行康复训练,持续了16个月。
此后,皓子在18岁上班之前一直在专门的设施和学校接受训练。
当然,他人生中最重要的训练师是自学成才的母亲。
回忆起这十几年的艰辛,皓子母亲在自己的故事中写道:
其他家长陪伴皓子融入“普(通)小”学,由于条件不好,皓子直接放弃了九年义务教育。
当其他父母埋头于孩子的案头教育时,我和皓子一起做着生活的实际操作练习;
当很多父母纠结于“普小”还是“特(特殊)学”时,我就把15岁的皓子坐上公交车练习独立出行。
在其他孩子追求学业特长的时候,我把16岁皓子“特校”的职高课砍掉了1/3,剩下的时间用来做志愿者和做各类劳动实习,给他们种下了“必须自食其力”的种子。
不给自闭症孩子扣帽子,培养孩子的基础自立和生活能力,是皓子妈妈近几年领悟到的道理。
从叠被子、穿衣服、自己大小便、刷牙、洗脸、按时劳动开始,皓子妈妈从小就不断训练孩子的生活自理能力。
另一个故事也可以证明皓子妈妈的育儿理念。
自闭症孩子皓子的眼中也有不可思议的“拍照功能”。
他的记忆力很好,只要记住一点,圆周率就能背到小数点后275位。
训练机构的老师想让皓子的妈妈在这方面努力,把皓子训练成记忆明星,但被她拒绝了。
“我不想让孩子成为没有生活力的表演者。 这样的明星不用做。
“皓子妈妈想在孩子长大后自己照顾自己,成为一个不被别人关注的艺术家。
“如果早期康复顺利的话,皓子身后的成长空间会变大。
”皓子妈妈告诉记者,皓子14岁进入达敏启智学校后,他一边在学校学习,一边接触社会做志愿者。
就这样,他原本训练的潜能得以发挥,视野得以开阔,与人交流、倾听的能力越来越突出。
我学会了弹电子琴、游泳、制作版画。
皓子18岁的时候,和家人拍了全家福。
当然,整个过程并不顺利,而是充满了困难。
15岁的时候,皓子在学校打扫卫生时,突然从4楼掉下了空桶。
17岁的时候,他弄坏了别人家的车引擎盖。
身边有好几个人,送皓子去精神病院,皓子的妈妈就会抗拒压力,选择牺牲“内退”,多花点时间陪孩子。
“那些事不能完全怪他,只是普通人不知道他的感情表达。
”皓子母亲对儿子说,“可以有感情,但不能用错误的方式表达。
”
有件事。 彻底改变了皓子母亲对儿子的认识。
2012年12月的一天,皓子在学校因事故骨折。
在住院、手术、换药的100天里,皓子竟然非常合作,成为医生护士交口称赞的模范患者。
“我们这几年和他说话,反馈很少,但皓子一直记得。
“他知道很多,只是不说。 这证实了专家的观点,即60%的自闭症不是智力障碍,而是智力表达障碍。
”
四)她说她会打好烂牌
20多年来,通过自己的坚持和努力,皓子成年后能生活有序、情绪稳定、行为控制,能上班养活自己,有自己的生活。
皓子母亲也成为了“星母”的明星。
她做公益,2012年加入“星宝自闭症家庭支持中心”成为骨干家长,帮助更多自闭症儿童及其家人,同时推动宁波市“无障碍旅游”的进步。
她还带着皓子的案例,奔走于有关部门,为宁波的自闭症家庭争取6岁以后延长期的康复补助金,堪称全国典范。
她自己的生活也很棒,是资深的驴友和户外探险家。
她说,即使拿到烂牌,也要全力以赴做好。
2009年常规体检时,皓子妈妈的一些指标出现异常,曾有医生建议她牺牲某些器官以保全今后的生命,但出身医生家庭的她很清楚原因是自己免疫力过低。 这几年,为了支撑儿子的康复费用,她增加了自己的工作量,出差、上夜班、打工……。
皓子的母亲耐力很强,为自己制定了健身计划。 因此,也曾开过一台跑步机。 在运动中,她的朋友圈越来越大,喜欢户外活动的她和皓子的父亲增加了自己的旅行计划。
有的在巴丹吉林省广袤的沙漠露营,有的坐苏北农村的大巴睡在白菜堆里,有的在戈壁沙漠烤方便面,有的在额济纳用一瓶矿泉水洗脸,有的饿得后背贴在胸前,差点烤到越南的胃, 有的在罗马拍下森林晨雾,把自己冻了半天泡在浴缸里才恢复过来,有的在西藏快要醒酒了,有的在自然流域的黑龙江皮艇上丢了矿泉终老,久久口渴不肯放弃比赛……。 这些都是皓子给的
”
“很多人看到我这20年一直在‘嗨’,就在做极限运动。
其实不管多坚强的人都需要呼吸。 在比赛中,看到美景的时候,人们可以只专注于眼前,放空自己,消除其无奈,微笑着面对坎坷的磨难,享受生命赋予的美好历史。
每次嗨,感觉都是零了,之后枕戈待旦,强身健体,训练皓子,既不耽误工作,也不耽误家庭。
”她说。
打开皓子妈妈最近的朋友圈,在云南大墨雨村体验“持续”的生活,在黑龙江参加中俄皮艇大赛,在广州参加精神障碍者交友课题产品的设计研发……
皓子妈妈还成立了自己的公益工作室,是“星宝自主生活训练营”的总教练,希望带着更多的自闭症儿童融入社会。
2018年7月1日,她带着20多户自闭症儿童来到距离宁波100公里的象山茅洋,开展户外活动,其中包括皮艇项目。
2018年9月15日,她带领40户自闭症家庭和志愿者组成临时家庭团队,150名“平等参与”参加东钱湖国际定向教育。 在她的带领下,竟然有一半的家庭用脚丈量了10.86公里的陆路、8公里的水路,完成了9个项目的挑战。
“不能因为是残疾的孩子,就把家人拖入困境,让家人成为‘残疾’。 我们应该有自己的人生。
“她经常这样说。
她说的很多事,做的很多事,都足以让她成为新闻人物。
1月5日,52岁的皓子妈妈被评为“2019宁波感动”十大慈善新闻事件人物。
“我以前是有资格的企划者。 倒计时感很强,提前消费了普通人的爱好。 旅行、户外的极限、照片、美食……”。 皓子母亲在那段震撼人心的自我描述中说:“在自己的爱好中开启心智模式,磨练意志。 在大自然面前,生命渺小,我家的事情渺小,我不再觉得我的世界黑暗。
”
她想在最远的地方先玩,“这个时候,皓子会和我在一起,扛着行李照顾我。
”
只有在说这话的时候,皓子妈妈才表现出作为母亲的幸福感,而不是在别人眼里“了不起的女人”。
我问皓子的妈妈,当时为什么没有再生一个孩子。 她的理由有很多,但最后所有的理由都没有达到一个信念。 “他是一条命,我们家一辈子只要和皓子好好过小生活就行了。 我不考虑传承。
”
她说了令人震惊的话。 “我打皓子的时候,就太无耻了。
“到目前为止的所有报道中,她都没有给皓子脸上打上过马赛克。
有自闭症孩子并不是一件丢脸的事。
“请关注皓子,关注自闭症这个群体。
”她说。
如今,记者想到了“为母而刚”四个字。
当孩子非常虚弱、非常无助的时候,这四个字的重量很重。